As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas, a cada 100 mil habitantes. Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), existem entre 6 mil e 8 mil tipos de condições consideradas raras.
O diagnóstico dessa categoria de doença pode ser difícil, e qualquer sinal, por mais simples que seja, pode ser nada, mas também pode evoluir para um quadro mais grave. Como foi o caso da advogada Dani Americano, em 2011, que descobriu uma condição rara através de uma crise de vômitos.
Dani recebeu o diagnóstico aos 34 anos — Foto: @meninacoragem/Instagram/Reprodução/NDNas redes sociais, a advogada conta que o primeiro sinal aconteceu em um dia de treino de corrida — esporte que ela havia recém começado a praticar — quando bateu seu recorde pessoal e foi comemorar na casa de uma amiga. “Comi porcaria. Quando cheguei em casa, vomitei. Hoje, lembrando, identifico que era diferente do normal”, contou Dani em entrevista ao Portal Metrópoles.
No dia ela pensou que era apenas uma alimentação diferenciada, mas os vômitos persistiram por dois meses. Dani perdeu oito quilos, foi a vários médicos, mas nenhum deles descobriu o problema.
Ela insistiu nos exames, até que um dia, enquanto jogava tênis, começou a sentir uma dormência “esquisita” na planta dos pés. Ninguém conseguia afirmar o que era, mas Dani tinha consciência de que aquilo não era normal.
Nas semanas seguintes, a dormência já estava no joelho. Preocupada, ela conversou com um cirurgião vascular, marido de uma amiga, que afirmou que não era problema de circulação e parecia ser algo neurológico.
Médicos não conseguiam diagnosticar Dani — Foto: @meninacoragem/Instagram/Reprodução/NDEla conta que, conforme procurava neurologistas, a dormência ia subindo. Quando conseguiu se consultar, Dani realizou os exames que indicaram não haver nada de errado com seu corpo. “Mas as dormências continuaram subindo e já estavam na cintura, quando comecei a andar puxando a perna”, conta.
O sintoma seguinte foi não conseguir urinar. Então, ela então voltou ao hospital.“Encontrei ali um primeiro anjo. Ele disse que a bexiga tinha a ver com a perna, e decidiu me internar no centro de tratamento de neurologia. Fiquei 33 dias no hospital. Nos primeiros três dias, perdi os movimentos da cintura para baixo, e começamos a fazer uma infusão de corticoide na veia para cessar a inflamação. Aos poucos, meus movimentos foram voltando”, lembrou ao Metrópoles.
Porém, no final da internação, Dani começou a sentir dores na cervical, e não conseguia mais comer sozinha. Ela conta que durante o tempo que ficou internada, a cada virada de plantão, um neurologista vinha com um novo diagnóstico.
Dani perdeu parcialmente os movimentos da perna – Foto: @meninacoragem/Instagram/Reprodução/ND“Fui pra casa, e conseguia andar uns 10 os. O fisioterapeuta foi meu segundo anjo. Não conseguia me mexer do peito para baixo, sem força, movimento ou sensibilidade. Fiz a ressonância e viram que a inflamação estava no tronco cerebral, se avançasse um pouco mais, estaria vegetando, ou até morta”, relata.
O neurologista André Matta foi avaliar o quadro e disse que não parecia esclerose múltipla, que havia deficiência de B12, mas não era a razão da crise, que as características eram de NMO (Neuromielite Óptica).
Ela seguiu fazendo os exames mas todos deram negativos para a doença. Dani estava no espectro da NMO, mas não tinha os sintomas clássicos. Foi em 2013, quando viajou para os Estados Unidos para se consultar com um especialista em NMO, que o diagnóstico foi decretado.
Entenda o que é a doença
Segundo o manual MSD, a neuromielite óptica é uma doença inflamatória do cérebro causada por um anticorpo que se liga as células que abastecem os neurônios e causa inflamações e lesões no órgão.
É uma condição autoimune, sem causa conhecida, e que acomete, geralmente, mulheres entre os 30 e 50 anos.
No Brasil, estima-se que cerca de 3500 a 7000 pessoas são afetadas com a neuromielite óptica — Foto: @meninacoragem/Instagram/Reprodução/NDO tratamento consiste em lidar com a fase aguda da doença, e se baseia no corticoide venoso. Não existe cura, mas existem remédios chegando no Brasil para evitar que o paciente tenha novos surtos a longo prazo. É uma doença que pode matar se não tratada.
A vida após o diagnóstico
Nas redes sociais é possível ver que Dani decidiu fazer o possível para evitar que a condição progredisse. Começando pela alimentação, desde 2012, ela não come nenhum derivado do leite ou comidas que tenham glúten.
Em 2015, decidiu ar um ano sem açúcar nem adoçante. Dani desinchou tudo que ganhou com os remédios. Durante a entrevista ao Metrópoles, ela conta que emagrecendo ganhou mais disposição, mas ainda precisava de atendimento em casa, oferecido pelo plano de saúde.
Em 2016, ela acabou perdendo o home care, o que a incentivou a criar o perfil “@meninacoragem” para compartilhar sua rotina. A ideia era motivar as pessoas a continuar vivendo independente do desafio.
Ela segue tomando corticoide e remédio para dor, mas acredita que parte importante da recuperação foi a alimentação e a fé. Dani conta que busca pensar positivo e ser grata ao que já alcançou.
** Com informações do Portal Metrópoles
